O Brasil agora tem oficialmente o Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), a ser celebrado anualmente em 23 de abril. A data foi instituída por meio da Lei 15.151/2025, sancionada esta semana pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada nesta quarta-feira no Diário Oficial da União.
A criação da data é fruto de um projeto de lei da deputada federal por Mato Grosso Amália Barros, que faleceu em maio de 2024, e era conhecida por sua atuação em pautas relacionadas à saúde, inclusão e doenças raras.
A FOP é uma doença genética extremamente rara e grave, que transforma músculos e tecidos moles em osso, limitando de forma severa os movimentos do corpo e podendo afetar a respiração, alimentação e outras funções básicas. Os sintomas geralmente surgem antes dos cinco anos de idade e não há cura.
Apesar disso, o tratamento com medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de terapias especializadas, pode amenizar os sintomas e proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes.
A escolha do 23 de abril remete à data em que foi publicado, em 2006, na revista científica Nature, o artigo que descreve a alteração genética responsável pela FOP — estudo que contou com a participação de pesquisadores brasileiros.
O projeto foi relatado no Senado por Jayme Campos (União Brasil-MT), que destacou a urgência do diagnóstico precoce, inclusive durante o nascimento ou nas primeiras consultas pediátricas, para reduzir os impactos da doença.
Durante a votação no Plenário do Senado, no fim de maio, o presidente da Casa, Davi Alcolumbre, prestou homenagem a Amália Barros:
“Tive a honra de conhecer a deputada Amália, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela.”
Esta é a segunda norma federal voltada à FOP sancionada neste ano. Em janeiro, a Lei 15.094/2025 determinou a inclusão do teste de detecção da FOP na triagem neonatal do SUS, ampliando o acesso ao diagnóstico precoce.
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